Асина история на русском языке ниже.

Thanks for taking the time to visit our fundraising page. We are reaching out to the world community to raise money to fund cancer treatment for Asya, who is living with multiple myeloma, an incurable cancer she had never heard of until her diagnosis. Please read her story.

Asya is my little sister, a loving wife, a daughter, a mother, a friend and a dedicated nurse who is loved by her patients. She has a big heart and even when she is very ill and in pain she thinks about us, her family and friends, and tries to make sure not much money is spent on her. We disagree. We believe that she deserves the best of treatment that is out there. So here we are, asking for help.

Asya, who lives in Russia, was diagnosed two years ago at the age of 48. Multiple Myeloma is an incurable, but treatable blood cancer. It affects plasma cells in the bone marrow. If the treatment works, some people can enjoy long remissions, but cancer always comes back. Unfortunately, Asya’s myeloma is of a very aggressive, high-risk type. Within two years, she has had four different chemotherapy regimens and a stem-cell transplant, but has relapsed three times with the longest remission lasting 8 months.

This current relapse means that her previous treatment is not working any more and new approach is needed. She is now in hospital due to have an aggressive chemotherapy treatment again with the hope to achieve remission.

She will then need to be on special cocktail of drugs continuously to keep her in remission for as long as possible. With most of options already exhausted, the doctors are suggesting a new drug daratumubab (Darzalex) that has just been approved in Russia. Unfortunately, this new drug is in short supply and a special committee makes decisions about every individual patient. There is no guarantee that she will receive the drug with state funding. When Asya comes out of hospital she will need to start this treatment immediately to avoid another relapse. We cannot afford waiting to hear the decision that will only be made in a couple of months’ time. Therefore, we are raising money to be able to finance this treatment out of pocket. One round costs about £10,000 and several rounds are needed.

The next step after myeloma is stabilized is seeking treatment in Moscow, St. Petersburg or abroad. We are looking into clinical trials. There are several exciting developments going on in the world, but currently no suitable trials in Russia. A foreign patient can participate in the clinical trials in the UK, for example, but for obvious reasons NHS would not finance it. The experimental cancer treatment would be free, but hospital stay, all the scans and tests need to be self-financed. So, the money we raise will be used to pay the expenses required to participate in a clinical trial away from home.

Asya has an enormous will to live and a lot to live for. She is really making the world a better place for everyone who knows her.

Can you afford to spare £5 or £10? Please donate. But if you cannot give money do not feel compelled. If you know us or of us, you can get involved by spreading the word and sharing this appeal on social media or with your friends, family or contacts that could help. Please share your ideas about fundraising opportunities. Any little bit counts.

The cancer is unpredictable and different treatment needs may arise. We will keep you informed and will disclose all the receipts related to the use of the funds. Any excess funds will be donated to the myeloma charities: Multiple Myeloma Research Foundation and Myeloma UK.

Thank you for your support.

Asya's Story in Russian:

Здравствуйте!

Спасибо, что зашли на нашу страничку. Мы обращаемся к нашим друзьям, знакомым и незнакомым людям в разных странах с просьбой помочь собрать деньги на лечение Аси, которая живет с диагнозом множественная миелома. Это неизлечимый рак, о котором многие никогда не слышали, в том числе и мы, пока Асе не поставили этот диагноз.

Ася – любимая сестра, жена, дочь, мама, подруга. До недавнего времени она работала медсестрой в стоматологической поликлинике, где ее помнят и любят коллеги и пациенты. Ася – светлый, добрый человек. Даже в болезни она прежде всего думает о благополучии других: людей, детей, животных, своих родных и близких. Она старается никому не причинить неудоства и очень переживает, если на нее тратят какие-то деньги. Мы с этим не согласны. Мы считаем, что она заслуживает всего самого лучшего, а сейчас – лучшего лечения, которое может предложить сегодняшняя медицина. Вот поэтому нам нужна ваша помощь.

Ася живет и сейчас лечится в Новосибирске. Диагноз поставили два года назад, когда ей было 48 лет. Миелома – неизлечимое тяжелое заболевание, это рак костного мозга. Современные методы позволяют продлить жизнь пациентов, часто на долгие годы. К сожелению, болезнь рано или поздно возвращается. Увы, в Асином случае – рано. Ее заболевание агрессивное, высокого риска. За два года она прошла четыре разных вида химиотерапии, пересадку стволовых клеток и радиотерапию, но болезнь уже возвращалась три раза и последняя ремиссия продлилась 8 месяцев.

Новый рецидив означает, что предыдущее лечение не работает и нужен другой подход. Сейчас Ася в больнице. Ей будут делать высокодозную химиотерапию и мы надеемся, что ремиссия снова наступит. Из-за агрессвного течения болезни этого недостаточно. После выписки нужно будет постоянно принимать коктейль препаратов для поддержания ремиссии. Ася уже использовала несколько протоколов лечения, теперь врачи рекомендуют новый препарат даратумубаб (Дарзалекс), который совсем недавно был разрешен к применению в России.

К сожалению, в настоящее время, квоты на Дарзалекс ограничены и мы не будем знать, выделили ли Асе препарат еще несколько месяцев. Гарантий нет и может оказаться, что Ася квоту не получит или получит с опозданием. Время не терпит, ведь принимать препарат надо начать сразу после выписки. Мы не можем так рисковать, поэтому нам нужно собрать средства на случай, если придется приобретать лекарства на свои средства. Один цикл препарата стоит около 12 тысяч Евро, а нужно несколько циклов.

После того как миелому удастся стабилизировать, мы хотим поехать на консультацию или лечение в Москву, Санкт-Петербург или за границу. Хорошо было бы поучаствовать в клинических исследованиях, где применяются более новые экспериментальные виды лечения. В России сейчас подходящих исследований не планируется, но, например, в Великобритании иностранный пациент может принять участие в исследованиях. Британская система здравоохранения профинансирует экспериментальные лекарства и процедуры, но пациент должет сам оплачивать все тесты, анализы и больничную палату. Часть средств, которые мы собираем, планируются на покрытие этих затрат.

Ася очень хочет жить и мы хотим, чтобы она оставалась с нами на долгие годы. С ней жизнь гораздо лучше, чем без нее.

Если вы можете потратить 5-10 долларов, пожалуйста помогите. Если вы не можете сдать деньги, то очень поможете, если поделитесь этой информацией в соцсетях и со своими друзьями и знакомыми. Даже совсем маленькая сумма имеет значение.

Рак – вещь непредскауемая, и планы на лечение могут измениться. Мы будет отчитываться обо все потраченных средствах и информировать вас о ходе лечения. Если какие-то срества не будут использованы, мы переведем их в пользу благотворительных организаций Multiple Myeloma Research Foundation and Myeloma UK. Эти организцаии занимаются исследованиями, специально направленными на то, чтобы миелома, наконец, стала излечимым заболеванием.

Большое спасибо за поддержку!