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Carina Travnitschek

Carina's Cure for Luis

I'm knitting for Reverse Rett because every little helps

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MECP2 Duplication Fund

The MECP2 Duplication Fund at Reverse Rett supports the efforts of MECP2 Duplication families in Europe working to speed treatments and a cure for their children. Same gene, same goal!

Charity Registration No. 1136809

Story

Hallo ihr Lieben,

aufgrund organisatorischer Gründe bei Reverse Rett, gibt es nun eine neue Fundraising Page. Für Euch bleibt aber alles beim Alten und die Spenden gehen nach wie vor direkt an den MECP2 Duplication Fund bei Reverse Rett.

Seit August 2013 wissen wir nun, dass Luis das MecP-2 Duplikationssyndrom hat.

Was ist das Mecp-2 Duplikationssyndrom? Das MecP2-Duplikationssyndrom ist ein seltener Gendefekt von dem weltweit ca. 2000 Kinder betroffen sind. Luis ist körperlich und geistig behindert. Er kann nicht sprechen, läuft an einer Hand (seit August 2015 kann er auch alleine laufen). Die schwierigsten Komplikationen dieses Gendefekts sind die empfindliche Lunge (Häufigkeit von Lungenentzündung), das eingeschränkt funktionierende Immunsystem und die Epilepsie.

Luis hat im Moment noch keine Epilepsie, aber es ist sehr wahrscheinlich, dass das noch auf uns zu kommt. Beim MecP2-Duplikationssyndrim gibt es eine eingeschränkte Lebenserwartung. Man sagt, dass 50% der Kinder nicht älter als 25 Jahre alt werden, wobei viele der Kinder weitaus früher zu den Engeln reisen.

Wie ihr helfen könnt?
Ihr habt drei Möglichkeiten uns zu unterstützen:

1.       Ihr könnt über diese Seite per Kreditkarte oder paypal (in GBP) spenden. Ich habe beides schon gemacht und es sind keine Gebühren angefallen.

 

2.       Ihr könnt in meinem kleinen Shop vorbeischauen unter: http://de.dawanda.com/shop/CureForLuis

3.       Wenn ihr per Überweisung spenden wollt, könnt ihr das machen an: Rett Syndrom Deutschland e.V., IBAN: DE28 2005 0550 1385 2727 27; BIC: HASPDEHHXXX; Betreff: MECP2 Duplikationssyndrom. Der Betreff ist wichtig, da es uns sonst nicht zugeordnet werden kann.

Auf dieser Fundraising-Seite kann ich die Spenden, die per Überweisung an Rett Syndrom Deutschland gehen, leider nicht mehr angeben, da Rett Syndrom Deutschland e.V. direkt an Amerika weiterleitet und nicht erst über Reverse Rett geht.

 

 

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