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We did it!

Valentina Valenti raised £18,850 from 540 supporters

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Closed 23/06/2021

1%
£18,850
raised of £1,780,000 target by 540 supporters

    Weʼve raised £18,850 to help us save Peter's life, he was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1, a degenerative, muscle wasting illness.

    London, United Kingdom
    Funded on Wednesday, 23rd June 2021

    Don't have time to donate right now?

    Story

    **Versione Italiana in basso - Italian translation at the bottom**

    Peter was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1, a degenerative, muscle wasting illness when he was a month old. The outlook was very bleak and we were told that without medicine, Peter’s life expectancy would be less than 2 years.

    Luckily we have been able to start Peter on a treatment that has yielded some results; Peter now has some movement in his arms and legs. But it is not enough. He is still unable to sit up and has limited control of his head. His chest muscles are extremely weak and his lungs so small that he struggles to breathe properly and relies on a ventilator to help him breathe at night. Worst of all, his life expectancy is still too short, at best we can look forward to a few more birthdays.

    But there is light at the end of the tunnel. A new drug called ZOLGENSMA®️ which has been approved in Germany has had extraordinary results with children suffering from SMA type 1, with most of them able to regain mobility including head control and some even taking their first steps. Most importantly, the therapy has dramatically increased their life expectancy.

    The catch - ZOLGENSMA®️ is extremely expensive and currently costs around £1.78 million but is not currently available in the UK on the NHS or privately. It is available in other countries like Germany and therefore our only hope is to raise the funds in time for Peter to receive this treatment. We are pleading with you for any help you can give in achieving our goal.

    Peter is a wonderful little boy who has charmed his many friends, nurses and doctors throughout this difficult journey. Despite having to suffer daily interventions and painful routines as well as having to be fed through a tube in his nose, he has always done so with a smile on his little face, showing us how to face hardship with cheer and brightening our lives. We want to give him more, a real chance at life.

    The money we raise will go directly towards Peter’s gene therapy treatment. We are working against the clock to get the necessary funds as this treatment is only open to baby’s weighing under 21kgs, we therefore have a few months to raise these funds for Peter.

    Thank you for standing with us, for the love and support and any donations in supporting Peter. We are eternally grateful to you.

    -ITALIANO

    Quando il nostro piccolo Peter aveva solo un mese e mezzo gli è stata diagnosticata l'atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, una malattia degenerativa con deperimento muscolare. Potete solo immaginare la paura che ha assalito mio marito e me. I dottori sono stati chiari. Non ci hanno indorato la pillola. Peter senza medicine sarebbe morto prima di compiere due anni. Non si tratta di una ipotesi che un genitore può in alcun modo accettare. Abbiamo visto nostro figlio lentamente perdere la mobilità della gambe e poi quella delle braccia. Peter è nato il 12 Aprile e i primi di Giugno muoveva soltanto gli occhi da un lato all'altro, il resto del suo corpicino era immobile. Subito dopo aver ricevuto la diagnosi, il nostro bimbo sempre sorridente ha cominciato un trattamento che sta dando risultati. Peter ora riesce a muovere un po’ le sue paffute mani e le sue gambe. Però non puó stare seduto e ha un controllo limitato della testa. I suoi muscoli del petto sono molto deboli e i suoi polmoni così piccoli che fatica a respirare correttamente. Per questo motivo la notte dorme attaccato a un ventilatore che lo aiuta a respirare. Negli ultimi mesi ha contratto delle brutte infezioni polmonari che hanno messo a dura prova lui e anche noi. Tra pochi mesi Peter compirà il suo primo anno, e per noi non sarà una festa come dovrebbe essere. Ogni giorno che possa è un giorno in più verso quella che potrebbe essere la sua fine. Abbiamo vissuto con questa angoscia fino alla notizia di un nuovo farmaco. Una luce alla fine del tunnel che ha un nome: ZOLGENSMA®️. Questo farmaco è stato approvato in Germania e ha avuto risultati straordinari con i bambini affetti da SMA di tipo 1. La maggior parte di loro in grado è stata in grado di riprendere la mobilità, incluso il controllo della testa e alcuni addirittura sono riusciti a muovere i primi passi. Ma soprattutto, la terapia ha notevolmente aumentato la loro aspettativa di vita.

    C’è un però. Che è grande come una montagna altissima. ZOLGENSMA®️ è estremamente costoso e attualmente costa circa 1,78 milioni di sterline. Attualmente non è disponibile nel Regno Unito dove noi viviamo da anni pur essendo italiani. Siamo originari di Messina, in Sicilia. Questo farmaco non viene coperto dal sistema sanitario nazionale britannico al momento. Ma è disponibile in altri paesi come la Germania e quindi la nostra unica speranza è quella di raccogliere i fondi in tempo affinché Peter possa ricevere questo trattamento.

    A piccoli passi la montagna, con il vostro aiuto, potremo riuscire a scalarla. Qualunque contributo tu possa dare a Peter sarà il più bel regalo che tu potrai fargli.

    Peter è un bambino meraviglioso che ha affascinato i suoi numerosi amici, infermieri e medici durante questo difficile viaggio. Nonostante abbia dovuto subire interventi quotidiani e routine dolorose oltre a dover essere nutrito attraverso un tubo nel nasino, lo ha sempre fatto con un sorriso sul suo visino, mostrandoci come affrontare le difficoltà con allegria e illuminando le nostre vite. Vogliamo dargli di più, una vera possibilità di vita.

    I soldi che raccogliamo andranno direttamente al trattamento di terapia genica di Peter. Stiamo lavorando contro il tempo per ottenere i fondi necessari poiché questo trattamento è aperto solo a bambini di peso inferiore a 21 kg, quindi abbiamo solo alcuni mesi per raccogliere questi fondi per Peter.

    Grazie per l’aiuto che potrai dargli, per l'amore e il sostegno e per qualsiasi donazione a sostegno di Peter. Ti saremo eternamente grati.

    Aperte nuove modalità per donare 💙

    Beneficiario: SPAGNOLO D

    Causale: Peter SMA

    IBAN: GB06NWBK56003133960267

    BIC/SWIFT: NWBKGB2L

    Updates

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    Valentina Valenti

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      7 months ago

      Valentina Valenti started crowdfunding

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      Page last updated on: 6/11/2021 20.41

      Supporters

      540

      • Bianca

        Bianca

        Jun 11, 2021

        In bocca al lupo mamma❤️

        £20.00

      • Anonymous

        Anonymous

        May 4, 2021

        £30.00

      • Anonymous

        Anonymous

        May 1, 2021

        £20.00

      • Bill Rutter

        Bill Rutter

        May 1, 2021

        Keep going, you can win this fight xx

        £100.00

      • Oliver

        Oliver

        Apr 25, 2021

        Good luck💙

      • Anonymous

        Anonymous

        Apr 16, 2021

        £40.00

      • Anonymous

        Anonymous

        Apr 3, 2021

        £20.00

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      Valentina Valenti

      Valentina Valenti

      London, United Kingdom

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