I've raised £10000 to To help Tosia undergo surgery in The USA.

Organised by Tosia Murczak
Donations cannot currently be made to this page
Health and medical

Story

Tosia is just nine months old but she has been suffering because of numerous congenital developmental disabilities. Her lumbar spine area has been described as malformed and the ankle and knee joints lack mobility. Her knee joint is not set properly and she cannot feel pain in her feet or calves. Further research has confirmed the caudal regression syndrome type 1 and dislocated hip-joints.

During the following visit some new problems were discovered. The physical examination revealed abnormal pelvis, the agenesis of the sacrum and coccyx and simultaneous hyperplasia of some of the last lumbar verterbrae. The CT of the hip-joints showed that the bones forming the two hip-joints are not calcified.

Tosia has been suffering because of all these deformations. If they are not treated, they can devoid her of an opportunity to live normally and happily. Polish doctors (somewhat prematurely) decided that my child will always be handicapped and sit in a wheelchair all her life. Unless she gets the right help, she will never be able to walk on her own, she will not learn to make her first steps, she will only helplessly wave her arms. She will not be able to play or run, play football or dance. She will not taste the pleasures of being a child, on the contrary, her young life will be spent on rehabilitation therapy. Such a pessimistic view of the future concerns not only her childhood but also her teenage and adult years. According to the doctors, the syndrome may spread and affect her urinary system and the neurological deficiency may cause hydrocephalus. As a mother, I cannot idly agree with such a fate, but however much I try I cannot provide her with the support that she deserves. The Polish doctors destroyed my hopes, not giving Antonina any chance for moving her limbs. They lack experience, as they have never carried out similar surgeries. Trusting them with my child could result in even more acute tragedy for her health or life. The only solution that we have left is a surgery done by experienced American doctors. Unfortunately, the calculated costs are huge – the surgery has been estimated at 280,000 USD. This surgery must be carried out within the next several months before Tosia is 18 months old. The clock is ticking, so every dollar can bring us closer to this precious dream. To book the surgery we need 10,000 USD as a required start.

I appeal to you, therefore, for a financial support thanks to which Tosia will be able to touch the ground with her feet, free from the wheelchair and a continuous series of hardships that are related to disability.

Operacja Antosi za granicą albo całe życie na wózku. Ta historia może mieć tylko dwa zakończenia. Pierwsze – najszczęśliwsze. Drugie – najtragiczniejsze, bo skazujące dziecko na cierpienie już na samym starcie.

Wychodząc ze szpitala po narodzinach Tosi usłyszałam jedno zdanie – szukajcie pomocy w Stanach Zjednoczonych. W Polsce mamy świetnych specjalistów, niestety w przypadku Tosi nie są w stanie pomóc. Tutaj zaproponowano nam wózek. Tylko tyle. Tosię i jej starszego brata wychowuję sama. Jeśli ja jej nie pomogę, nikt inny tego nie zrobi. Dlatego poruszę niebo i ziemię, by zapłacić ogromną cenę za jej zdrowie. Proszę, pomóżcie...

Antosia urodziła się z szeregiem wad genetycznych – agenezją kości krzyżowej i guzicznej z jednoczesną hiperplazją ostatnich trzonów lędźwiowych. Tak naprawdę nie wiedziałam co to za wada. Wszystkie nazwy nerwowo wpisywałam w wyszukiwarkę internetową. Było tysiące myśli, setki domysłów i pytań, czy da się z tym żyć, czy sobie poradzimy. Po 4 dniach Tosia została przewieziona karetką do Wrocławia. Całą drogę jechałam za karetką, z nadzieją, że w szpitalu powiedzą mi, że wcale nie jest aż tak źle, że polscy lekarze będą w stanie nam pomóc. Zostałam odarta ze złudzeń.

To właśnie tam dowiedziałam się, że u Tosi nie wykształciła się kość krzyżowa i guziczna, że nigdy nie będzie chodzić, że jej bioderka są zwichnięte, miednica zdeformowana, a nóżki się nie zginają w kolanach. Lekarze mówili mi, że Tosia może być całe życie niepełnosprawna. Kiedy jako matka słyszy się coś tak dramatycznego o swoim dziecku, łzy płyną same. Szuka się ratunku wszędzie, gdzie się da, byle tylko uchronić je przed kalectwem. Kolejne dni mijały na badaniach i konsultacjach. Zalecono nam założenie gipsów i rehabilitację.

W nasze życie, zamiast długich spacerów, raczkowania, kalendarzowego wyczekiwania pierwszego kroczku, pierwszych bucików, wpisana jest rehabilitacja, wizyty u specjalistów i w szpitalach, kilka operacji, strach i walka o sprawność.

Antosia ma już 9 miesięcy. W tym czasie jeździłyśmy od jednego specjalisty do drugiego i wciąż nie poznałyśmy żadnego planu leczenia w Polsce. Tosia została skreślona przez polskich ortopedów i to jeszcze bardziej utwierdziło mnie w przekonaniu że jedyna szansa czeka na nas w USA. Tą szansą jest operacja przeprowadzona przez doktora Paleya, który po zapoznaniu się z naszą sytuacją podjął się naprawienia ekstremalnie skomplikowanej wady mojej córeczki. Pojawiło się światełko w tunelu. Jeśli stawimy się w Paley Institute istnieje 100% szans, że Tosia będzie chodzić! Dzieci, których wady były uznawane za beznadziejne, po operacji mogły chodzić tak, jak zdrowe dzieci. Wierzę, że tak samo będzie z moją Tosią.

Jako mama nie mogę bezczynnie czekać i przyglądać się, jak choroba sadza moje dziecko na wózek inwalidzki. Chyba każdy rodzic postąpiłby tak samo. Kilka tygodni temu otrzymałam kosztorys z kliniki. Załamałam się, bo cena za sprawność Antosi to niemal milion złotych…Niedługo przyjdzie moment, kiedy dzieci w wieku Antosi zaczną stawiać swoje pierwsze kroki. Tosia nawet nie wstanie. Jeśli spróbuje, upadnie. Operacja powinna odbyć się jak najszybciej, bo im Tosia jest mniejsza, tym większa szansa, że szybciej zacznie chodzić.

Tosia jest coraz bardziej ciekawa świata, trudno utrzymać ją na rękach. Jej nieco starsi koledzy już dreptają za rączkę po szpitalnym korytarzu. Wtedy Tosia zerka na mnie z wielkim zdziwieniem. Czy ona też będzie kiedyś tak mogła chodzić?

Co powiem, kiedy Tosia zapyta mnie kiedyś, dlaczego nie spróbowałam, dlaczego pozwoliłam, by przez resztę życia była niepełnosprawna? Dla niej uwierzyłam w cud. Błagam Was o pomoc, bo wiem, że ten wyrok można jeszcze zatrzymać. Tosia może być w przyszłości zdrowa. Może – pod warunkiem, że zapłacę cenę za jej zdrowie. Jako jej mama wierzę, że tak się stanie. Dzięki Tobie… Proszę, nie zostawiaj nas samych w tej walce!

About fundraiser

Tosia Murczak
Organiser

Donation summary

Total
£1,320.00