For english please scroll down

A kisfiúnknál Űrmösi Olivérnél, 2015 júniusában epilepsziát diagnosztizáltak Marosvásárhelyen. Majd következő év novemberében a Gyermekmentő szolgálat által kikerültünk a budapesti Heim Pál korházba, ahol egy hónapig végeztek el különböző vizsgálatokat, amelyek alapján kiderült, hogy Olivérnek agydaganata van. Ekkor hallottuk először betegségének a nevét, amely a SCLEROSIS TUBEROSA. Ez egy ritka genetikai betegség, amely a daganatok szaporodását idézi elő a szervezetben. Az epilepsziás rohamok a betegség egyik tüneteként lépnek fel, így kisfiúnknak komoly gyógyszeres kezelést írtak elő.

A további vizsgálatokat csak a bukaresti gyerekkorház neurológiai osztályán tudtuk folytatni, itt írták fel a Votubia gyógyszert, ami önmagában egy nagyon erős gyógyszerfajta. A gyógyszer napi egyszeri adagolását később növelnünk kellett, mivel a vizsgálatok azt mutatták ki, hogy a daganatok nőnek. A megnövekedett adagolást viszont nem bírta a két éves kisfiúnk szervezete a sok mellékhatással együtt, amelyek közül a immunrendszer gyengülése volt az egyik legnagyobb probléma.

Mire kérünk pénzt?

Az orvosok Bukorestben úgy döntöttek, hogy Olivérnek műtétre van szüksége, amely által eltávolíthatják a daganatokat, mivel szervezete nem bírja már a gyógyszer terhelését. Mi ezt nem akartuk Romániában folytatni, ezért egy hosszas bürökrácia után kijutottunk Budapestre, ahová áthelyeztük gyerekünk egészségügyi ellátását és támogatását. Itt egy hosszas várakozás után azt a választ kaptuk, hogy a gyereket nem műtik, amelynek a konkrét gyakorlati okait a mai napig nem értjük. Értetlenül állunk, mert van egy beteg kisfiúnk, aki napi szinten megkapja a komoly gyógyszer adagolását, jelen pillanatban egy új gyógyszer, a Rapamune-t, de betegsége nem enyhül. A komoly gyógyerek miatt nem képes a normális szellemi és fizikai fejlődésre, a beszédre.

Úgy döntöttünk, hogy szeretnénk megműttetni a kisfiúnkat, és nem szeretnénk várni addig, amíg már túl késő lesz. A férjem Angliában dolgozik a mai napig, hogy fedezze kisfiúnk egészségügyi költségeit. Birmighamben talált rá a Queen Elisabeth korházra, amelynek külön osztálya kutatja és kezeli a sclerosis tuberosa betegséget. Szeretnénk kisfiúnkat kivinni ide, és egy vizsgálatot elvégezni rajta. Pénzügyi okokból számunkra ez egy komoly teher. A pénz, amit erre gyűjtünk a vizsgálatot, egy lakást, ahol a vizsgálat alatt lehetünk, az útleveleket, az utazást fedezné.

Azért kérünk Önöket, Titeket, Benneteket, hogy ha tehetitek támogassatok bennünket abban, hogy kisfiúnkat egy olyan országba vigyük, ahol komolyabban kutatják betegségét, további vizsgálatokat végezhetnek rajta, és ahol majd meg is műttethetjük. Számunkra ez a közösségi finanszírozás az egyetlen megoldás, ezért minden apró segítséget a legnagyobb hálával köszönünk!

Ürmösi Tünde, Ürmösi Attila, Makai Edina

Ürmösi Olivér, our 3 years old son was diagnosed with epilepsy in June 2015 at Targu Mures. In november 2016 we managed to visit the Heim Pál hospital where for a month he had several examinations which showed that Olivér has brain tumor. It was then we first heard the name of his sickness which is Slcerosis Tuberosa. This is a rare genetic disease which causes the spreading of tumors in the human body. The epileptic seizures were only one of the symptoms of this disease, so a serious medicational treatment was started immediately. After the diagnosis he was prescripted Votubia which is a very potent medicine even on its own, but after a we had to increase his daily dose of one tablet because the tumors were still growing. This increased dose had many bad side effects , which of the worst was his weakening immune system.

For what do we need the money?

Doctors in Bucharest have suggested that Olivér should have an operation by which the tumors could be removed, because his system can't take much more of the medications. We wanted the operation to take place in Budapest, Hungary and after a long bureaucratic procedure to arrange his medical support there, our request for operation was rejected for reasons we don't really understand to this day. At this moment he is being treated with another medicine called Repamune but his symptoms are not getting any better. Because of the strenth of these medicines, his physical and mental evolution is greatly slowed down and he is still unable to talk.

Not long ago we decided to still have Olivér operated as we don't want to wait until it will be too late. My husband currently works in UK, to cover our son's medical expenses. There he found the Queen Elisabeth hospital in Birmingham which has a department dedicated for the research and treatment of Sclerosis Tuberosa. We want Olivér to be examined there and possibly, be operated. This means a serious financial problem for us. The money we're looking to raise covers the examination, a place to stay while we're in Birmingham, and the travel itself with passports included.

We kindly ask everyone who's able to support us to help Olivér get to a country where his disease is researched and treated more seriously , and where he could finally have the necessary operation. For us, this fund raising is our only chance, so we're thankful for even the smallest help.

Ürmösi Tünde, Ürmösi Attila, Makai Edina