Story
Thanks for taking the time to visit my JustGiving page.
Hallo Freunde,
unsere Julie hatte gerade Geburtstag und ist jetzt 6 Jahre alt. Leider ist Julie nicht gesund und steht unter hochgradigem Verdacht, an Cockayne Syndrom zu leiden. Wir warten noch auf bestätigende Testergebnisse, aber die Fachärzte sind sich sehr sicher. Wir freuen uns jeden Tag über unseren Sonnenschein und hoffen auf eine sehr lange Zeit, die wir mit Ihr verbringen dürfen. Ihr Geburtstag und die Tatsache, dass die meisten Kinder mit Cockayne Syndrom im Alter zwischen 6 und 12 Jahren an der schrecklichen Krankheit sterben, veranlasst mich, Euch um etwas zu bitten. Momentan gibt es eine vielversprechende Studie in England, die aber leider wieder zu scheitern droht. Grund sind mangelnde Gelder. Wie immer bei seltenen Erkrankungen ist das Interesse die Forschung zu fördern, sehr gering. Ich hoffe nun auf Eure Hilfe! Ich habe eine Seite auf Justgiving.com erstellt und alles was hier über meine Seite gespendet wird, landet bei Amy and Friends Cockayne Syndrome Support. Sie unterstützen Familien wie uns und treiben die Forschung voran. Jeder Cent zählt. Vielleicht hilft es sogar schon unserer süßen Maus... Danke!
So please dig deep and donate now.
Mehr über Julie auf Facebook: