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Qu'est ce que la mucoviscidose ? Cliquer sur "Read more".

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.  Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion. En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.  Une espérance de vie limitée mais en progrès constant. Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 24 ans.

Cystic Fibrosis Trust The Cystic Fibrosis Trust is the UK's only national charity dealing with all aspects of Cystic Fibrosis. It funds research to treat the symptoms of CF and to find an effective treatment. It also aims to ensure appropriate healthcare for those with Cystic Fibrosis and provides information, advice and support to people with CF and their families across the UK. Cystic Fibrosis is one of the most common, life-threatening diseases in the UK. It affects over 8,000 people and 1 in 25 of us carries the faulty gene that causes Cystic Fibrosis. If two carriers start a family, each child has a 1 in 4 chance of having Cystic Fibrosis. Cystic Fibrosis affects the internal organs, especially the lungs and digestive system, by clogging them with thick, sticky mucus making it hard to breathe and to digest food. People with Cystic Fibrosis have to endure a rigorous daily treatment regime including physiotherapy to clear the chest, inhaled and injected drugs to thin the mucus and fight infections and dozens of enzyme pills to help digest food. Each week, five babies are born with CF and sadly, each week three young lives are lost. Around half of those with CF can expect to live over 35 years, but a baby born today can expect to live longer. Each year we invest around £4 million in gene therapy research and around £800,000 in symptom control, infection, transplant and other research. We also spend around £1 million improving the care of those with CF and around £1 million on information, advice and support. None of this would be possible without the support of the CF community and the generosity of the public Charity registration No:1079049