Thanks for taking the time to visit my JustGiving page.

Para la versión en español, por favor ver mas abajo.

When Ainhoa was born a lot went through my mind, I imagined playing with her in the park and summers in the pool, I can’t deny, that because she is a girl I imagined what I would say to her boyfriend when he went around the house, I also imagined her graduation and she was wearing a cap and gown. She was a baby and I was thinking all this, it felt like the beginning of something great, we were happy, very tired but happy. The first few months seemed normal, she was a well-behaved little girl, and although she did not move much you could see in her eyes that she was learning everything. A few months later her development slowed down and when her playground friends started walking she was not showing any interest in crawling, anyhow she was busy filling our souls with her happiness, her laughter and all the plans we had as a family. Around 18 months she started walking practically without crawling and everything seemed to fit perfectly. It was around her second birthday that we noticed that she was not responding to simple commands anymore, and around the same time when she started nursery, we were encouraged to use a different approach to communicate with her as she was not showing any interest in learning to talk. A few months later we had an appointment with the paediatrician and what we thought was a routine visit was really what we now call a new beginning, but then seemed like the end of the world, what the paediatrician had to say was “The genetics test results confirm that your daughter has RETT syndrome”.

Due to the syndrome characteristics, we will never know how affected Ainhoa will be but we have learnt to live day by day and make the most out of it, there will be bad days but above all, there will be more good days, now we understand that probably she will never talk and she will also lose basic functional movements like walking or feeding by herself and as it happens to other girls who suffer this condition she will be trapped in her own mind without the possibility to communicate with the world, our illusion is that someday there will be a cure for this condition and to try and make this a reality we want to help raise funds for the Rett Syndrome Research Trust.

If you can help, we, millions of families and affected girls will really appreciate it. Thank you.

You can sponsor us by donating through this JustGiving website as it is simple, fast and totally secure. Your details are safe with JustGiving – they’ll never sell them on or send unwanted emails. Once you donate, they’ll send your money directly to the charity and make sure Gift Aid is reclaimed on every eligible donation by a UK taxpayer. So it’s the most efficient way to donate - I raise more, whilst saving time and cutting costs for the charity.

Please feel free to share this website via email or any social networking sites with your family and friends if you think someone can help.

If you want more information on Rett Syndrome you can visit:

http://www.reverserett.org.uk/ or click on the charity link.

Español.

Cuando nació Ainhoa muchas cosas pasaron por mi mente, me imagine jugando con ella en el parque y los veranos en la piscina, por ser niña, no lo niego, me imagine lo que diría a sus novios cuando fueran a casa y me imagine verla graduarse de la universidad con su toga y birrete. Era un bebé y yo ya pensaba en todas estas cosas, sentía que era el comienzo de algo grandioso y estábamos muy felices, cansados pero felices. Los primeros meses fueron normales, era una niña muy buena, en general no se movía mucho aunque en sus ojos se veía que lo aprendía todo. Al cabo de unos meses su desarrollo empezó a notarse lento y cuando sus amigos de los grupos de juegos empezaron a levantarse a caminar ella todavía no gateaba, sin embargo nos llenaba el alma con su alegría, su risa y todos los planes que teníamos como familia. Más o menos a los 18 meses empezó a caminar sin casi haber gateado y todo parecía encajar perfectamente. Fue sobre los 2 años que empezamos a ver como parecía olvidar el responder a instrucciones sencillas y más o menos sobre la misma época, cuando empezó a ir a la guardería, que nos recomendaron intentar comunicarnos con ella de otras maneras ya que no mostraba señales de querer empezar a hablar. Meses después nos llamó la pediatra y lo que creímos sería una cita de rutina se convirtió en el inicio de lo que ahora llamamos un cambio de vida pero que en ese momento fue el fin del mundo, lo que tenía para decir la pediatra era “hemos confirmado con un análisis genético que tu hija tiene síndrome de RETT”.

Por las características de la enfermedad, nunca sabremos que tan afectada este Ainhoa pero hemos aprendido a vivir día a día y aprovechar la vida como venga, con sus días malos pero sobretodo con sus días buenos que son más, ahora entiendo que tal vez nunca hable y tal vez pierda funciones básicas como el caminar o alimentarse solita como le pasa a muchas niñas que padecen la enfermedad y se vea atrapada en su mente sin poder relacionarse con el mundo exterior pero me mantiene la ilusión de que tal vez se encuentre una cura para su enfermedad, y para que esta ilusión se convierta en realidad quiero ayudar a recoger dinero para la Fundación para la Investigación del Síndrome de Rett.

Si puedes ayudarnos, nosotros, millones de familiares y niñas afectadas te lo agradeceremos. Muchas Gracias.

Si quieres donar algo puedes hacerlo haciendo click en DONATE y siguiendo las instrucciones.

Por favor comparte esta página por correo electrónico o a través de redes sociales con tus familiares y amigos si crees que alguien puede ayudar.

O si deseas mas información sobre la enfermedad la puedes encontrar en:

http://www.rett.es