Story
(Texto en español debajo)
Hi everyone
We are going to be cutting our hair off so it can be donated to the little princess trust who provide wigs for children, free of charge, that have lost their hair though cancer treatment. Richie will be shaving his head clean and Claudia will be cutting hers very very short.
The main reason for cutting our hair is so that we can try and raise some money for the Scleroderma UK foundation. As most of you will know my sister Georgina was diagnosed with this condition so for us this event is very important. We are so proud of her and how she has managed to carry on being her fabulous self. What a lot of people may not see is the struggle she has to go through day to day.
Unfortunately as Scleroderma is such a rare condition we are still learning about it everyday. It needs a lot more investigation for the causes and cures but we are optimistic and hope we can help even in a little way. You all can join us in this event as a way to unite and make something good!
Scleroderma is a rare autoimmune connective tissue disorder characterised by abnormal thickening of the skin. There are several type of scleroderma, sometimes affect specific parts of the body, while other types can affect the whole body and internal organs (systemic).
For more information on this condition please visit:
https://www.sruk.co.uk/scleroderma/what-scleroderma/
We would also like to share with you a documentary we have been working on the last months on the subject of scleroderma https://youtu.be/-YwuijEhtxM
Hola a todos!
Nos vamos a cortar el pelo para donarlo a la organización benéfica Little Princess Trust que se encarga de hacer y dar gratuitamente pelucas a niños que han perdido su cabello debido a tratamientos contra el cáncer. Claudia se cortará el cabello muy corto y Richard se rapará la cabeza.
Nuestro objetivo es recaudar dinero para la fundación Scleroderma & Raynaud’s UK. Como muchos sabréis mi hermana Georgina fue diagnosticada con esta rara enfermedad, así que para nosotros este evento es muy importante. Estamos muy orgullosos de ella y de como ha lidiado con todo para seguir siendo tan fabulosa como siempre. Lo que mucha gente quizá no vea es la lucha constante que tiene que vivir día a día debido a su situación.
Desafortunadamente la Esclerodermia es una enfermedad tan rara que aún cada día conocemos un poco más sobre ella. Todavía se necesita mucha más investigación al respecto para conocer las causas y la cura de esta enfermedad, pero somos optimistas y esperamos poder ayudar aunque sea algo pequeño. Vosotros también podéis participar en este evento, podemos unirnos y hacer algo bueno!
La Esclerodermia es un raro trastorno del tejido conectivo autoinmune que se caracteriza por un engrosamiento excesivo de la piel debido a la alta producción de colágeno del cuerpo afectado. Hay varios tipos de Esclerodermia, la localizada, que afecta partes especificas del cuerpo, o la sistémica que además del cuerpo afecta los órganos internos.
Para más información podéis hacer click en este link:
https://es.wikipedia.org/wiki/Esclerodermia
También nos gustaría compartir con vosotros un documental sobre este tema, en el que hemos estado trabajando durante los últimos meses.