(Versión española más abajo)

(Versió catalana encara mes abaix)

Why do a marathon? Why run for 42km? Take a cab!!

I started running only 10 months ago for some exercise, but in true runner style I have become seriously addicted.  I started off with 5km runs, then got brave and even did 10km runs.  Then came the big step up to half marathons!!  I now run with a club, and have set myself a goal of eventually doing triathlons.  Talk about sport billy!!  I grew up like so many others around me watching the London Marathon every year, being amazed how people can run so far, not really understanding the fundraising that went on behind it. Now, living here in Barcelona I thought, why not do the same here, and for a good cause?  Below is the story of a family near Newcastle, two very good friends of mine, and the life they have been living since their daughter Ella, now known as the Fairy Queen, arrived in 2006. Ella is the inspiration behind this sponsored marathon run. 

Please find time to read the story, and find some more time to make a donation.  My aim is to run the marathon to raise money, but I really hope your real reason to sponsor me will be to help investigations in to fighting aniridia and preventing loss of sight. The marathon is on 15^th March, I hope I’m ready by then!!

 

I’ll keep you posted!

The Fairy Queen

My friends’ daughter Ella was born in 2006. The pregnancy had been classed as ‘normal and fine’ and they were looking forward to their bundle of joy as all parents do.

At 36 weeks, life changed dramatically and their story began. A consultant spotted possible problems and thus started Ella’s journey into life.

When she was born, the Chapple family was initially told that Ella had Downs Syndrome owing to her single palmer creases. They realized fairly quickly that the hospital and specialists didn’t know any more than they did what the matter was. So they waited for the genetic testing and the outcome: A chromosome disorder, which included the unheard of condition Aniridia.

While James and Elly were being talked through the problems that lay ahead for Ella, and trying to cope as new parents at the same time, they swung between extremes of managing and not coping at all. It was such a frightening time for them. What was meant to be a joyous occasion was a journey into the terrifying unknown.

Breath of life
Ella had breathing problems for her first 18 months of life, which resulted in visits to Great Ormond Street and using a 9cm tube in her right nostril, which had to be made up and inserted each evening. She eventually saw the back of that when she was 2 years old and promptly stood up and walked! An amazing sight!

The 'C' Word
Unfortunately the happiness was short lived as the month following, during a routine scan of her kidneys, they spotted bilateral lumps. While it was known this happening was a possibility from day one, it was thought she had bypassed that horror.

There had been warnings and it was known what could happen, but NOTHING can prepare anyone for their child to have chemotherapy and its side effects and serious surgery. 2009 was a very long year for Ella and hard to watch as she endured the treatment. Her strength of character and resolve shone through and made the family very thankful for the tiniest things in life.

In true Fairy Queen Style Ella triumphed through that long year and had a clear CT scan after her 3rd birthday.

It's a kind of magic...
Ella coped with things in the first 3 years of her life that most people would never have to cope with in an entire lifetime. She did so with pure strength of character, laughter, determination and the energy worthy of an Olympic athlete!

Ella's Sight
Ella is such a happy little girl, developing and catching up and she has an insatiable appetite for life and touches all those who meet her with her magic. Unfortunately she has now lost her sight, and at age 8 is only being able to distinguish between light and dark. After all this time however we cannot stop fighting to help raise money to increase awareness of this condition and help find a cure.

So I thank you for reading this, from the bottom of our hearts and I thank you for choosing to support my cause to raise money for Moorfields Eye Charity.

Versión española

¿Por qué hacer un maratón? ¿Por qué correr unos 42 kilómetros? Tome un taxi!!

Empecé a correr hace sólo 10 meses para hacer un poco de ejercicio, pero en auténtico estilo runner me he vuelto adicto. Empecé con cursas de 5 kilómetros, luego me hice el valiente e incluso hice alguna cursa de 10 kilómetros. Después hice el gran paso a medias maratones!! Ahora corro con un club, Runners Sabadell, y me he puesto el objetivo de eventualmente hacer triatlones. Mira que soy deportista!!! Crecí como tantos otros a mi alrededor viendo la maratón de Londres cada año, siendo sorprendido cómo la gente puede correr tanto, sin entender realmente la recaudación de fondos que hay detrás de la maratón. Ahora, viviendo aquí en Barcelona pensé, ¿por qué no hacer lo mismo aquí, y por una buena causa? Más abajo se puede leer la historia de una familia cerca de Newcastle, dos muy buenos amigos míos, y la vida que han estado viviendo desde que su hija Ella, ahora conocida como la Reina de las Hadas, llegó en 2006. Ella es la inspiración detrás de este maratón patrocinado.

Por favor, intenta encontrar tiempo para leer la historia, y encontrar algo más de tiempo para hacer una donación. Mi objetivo es correr la maratón para recaudar dinero, pero realmente espero que su verdadera razón para patrocinarme será para ayudar a las investigaciones en la lucha contra la enfermedad aniridia y prevenir la pérdida de la vista en miles de personas. La maratón es el 15 de marzo, espero estar listo para entonces!!

 
Os mantendré informados!

Nick

La Reina de las Hadas

La hija de mis amigos, Ella, nació en 2006. El embarazo había sido clasificado como 'normal y bien' y estaban a la espera de su paquete de alegría como todos los padres.

A las 36 semanas, la vida cambió radicalmente y comenzó su historia. Un doctor vió posibles problemas y así comenzó el viaje de Ella en la vida.

Cuando Ella nació, la familia Chapple fue inicialmente informada que Ella tenía Síndrome de Down debido a señales en sus manos. James y Elly se dieron cuenta muy rápidamente que el hospital y los especialistas no sabían mucho más que ellos sobre la enfermedad de Ella. Se realizó unas pruebas genéticas y los resultados fueron peores que lo esperado: un trastorno cromosómico, que incluía la inaudita condición Aniridia.

Mientras James y Elly fueron guiados a través de los problemas que les esperaban con Ella, y a la vez intentar superar los retos de padres novatos, fueron pasando por cambios radicales de humor, disfrutando mucho un día y sufriendo como nadie el siguiente. Fue un viaje aterrador para todos en vez de una experiencia espectacular.

Suspiro de vida
Ella tenía problemas de respiración durante sus primeros 18 meses de vida, que resultó en visitas al hospital de Great Ormond Street y el uso de un tubo de 9 cm en su fosa nasal derecha, que se tenía que montar e insertar cada noche. Finalmente se despidió del tubo cuando Ella cumplió 2 años y rápidamente se puso de pie y caminó! Fué increíble!

La palabra 'C'
Por desgracia, la alegría duró poco ya que al siguiente mes, durante un análisis rutinario de sus riñones, vieron bultos bilaterales. Todos sabían que siempre era una posibilidad desde el primer día todos pensábamos que habría esquivado esta pesadilla.

Habían habido advertencias y se sabía lo que podría suceder, pero NADA puede preparar a nadie para los efectos de quimioterapia y sus efectos secundarios en su hijo. 2009 fue un año muy largo para Ella y difícil de mirarla mientras aguantaba el tratamiento. Su fuerza de carácter, y determinación, brillaba y hacía la familia muy agradecida por las cosas más pequeñas de la vida.

En verdadero estilo de la Reina de las Hadas, Ella triunfó y tuvo un escaneo CT limpio poco después de cumplir los 3 años.

It’s a kind of magic...
Ella superó a cosas en los primeros 3 años de su vida lo que la mayoría de la gente nunca tendrían que hacer frente en toda su vida. Ella lo hizo con la fuerza pura de carácter, la risa, la determinación y la energía digna de un atleta olímpico!

La vista de Ella
Ella es una niña muy feliz, desarrollándose y poniéndose al día y tiene un apetito para la vida insaciable y toca a todos aquellos que la conocen con su magia. Desafortunadamente Ella ya ha perdido la vista, y a sus 8 años solamente es capaz de distinguir entre la luz y la oscuridad. Sin embargo, después de todo este tiempo no podemos dejar de luchar para ayudar a recaudar fondos para aumentar el conocimiento de esta enfermedad y ayudar a encontrar una cura.

Así que os doy las gracias por leer esto, desde el fondo de nuestros corazones y os doy las gracias por haber elegido apoyar mi causa para recaudar dinero para la caridad Moorfields Eye.

 

Per què fer una marató? Per què córrer 42 kilòmetres? Agafa un taxi!!

 

Vaig començar a córrer fa tan sols 10 mesos per fer una mica d’exercici, però m’he tornat un adicte al més autèntic estil runner.  Vaig començar amb curses de 5 kilómetres, després em vaig valent i fins i tot vaig córrer alguna de 10 kilòmetres. Després vaig fer un gran pas cap a mitges maratons!! I ara corro amb un club, Runners Sabadell, i m’he posat com objectiu de fer triatlons algun dia.  Mireu que esportista que soc ara!!!  Vaig créixer, com molts altres al meu voltant, mirant la marató de Londres cada any, sorprès com la gent pot corre tant, sense entendre realment la recaudació de fons que hi ha darrera d’una marató.  Ara, vivint aquí a Barcelona, vaig pensar: perquè no fer el mateix aquí, i a més per una bona causa?  Més avall podeu llegir la història d’una família de prop de Newcastle, sobre dos bons amics meus i la vida que han estat vivint des de que la seva filla Ella, ara coneguda com Reina de les Fades, va arribar al 2006.  Ella és la inspiració que hi ha darrera d’aquest patrocini de la marató.

 

Si us plau, intenta trobar temps per llegir la història, i trobar una mica més de temps per a fer una donació.  El meu objectiu és córrer la marató per a recaudar diners, però realment espero que la raó del teu patrocini sigui per ajudar amb les investigacions contra la lluita de la malaltia de l’Aniridia i per previndre la pèrdua de vista en milers de persones.  La marató és el 15 de març, espero estar a punt!

Us mantindré informats!

 

La Reina de les Fades

 

La filla dels meus amics, l’Ella, va néixer al 2006.  L’embaràs va ser classificat com “normal i bo” i els meus amics estaven a l’espera de l’arribada de l’alegria a casa com tots els pares.

 

A les 36 setmanes d’embaràs, la seva vida va canviar radicalment i va començar la seva història.  Un metge va veure possibles problemes i va començar el viatge de l’Ella a la vida.

 

Quan l’Ella va néixer, la família Chapple va ser inicialment informada que l’Ella tenia el Sindrome de Down degut a unes senyals a les palmes de les seves mans.  James i Elly es van donar compte ràpidament que ni l’hospital ni els especialistes no en sabien gaire sobre la malatia que l’Ella estava patint.  Es va realitzar proves genètiques i les resultat van ser molt pitjor del esperat:  un trastorn cromosòmic, que incloïa la condició d’Aniridia.

 

Mentre el James i l’Elly van ser guiats sobre els problemes que podria tenir la salut de l’Ella i alhora van haver de superar els reptes que es presenten com a recent pares, van anar passant per canvis d’humor radicals, disfrutant molt un dia, i patint molt el dia següent.  Va ser un viatge aterrador per a tots, en comptes d’una experiència espectacular.

 

Sospir de vida

L’Ella tenia problemes de respiració durant els seus primers 18 mesos de vida, resultant amb visites regulars al hospital Great Ormond Street i utilitzant un tub de 9cm a la seva fosa nasal dreta, que s’havia de muntar i d’inserir cada nit.  Finalment, es van despedir del tub quan l’Ella va complir els 2 anys i ràpidament es va posar dempeus i va caminar! Va ser increïble!

 

La paraula “C”

Per desgràcia, l’alegria va durar poc ja que al mes següent, durant un anàlisis rutinari dels seus ronyons, es van detectar bultos bilaterals. Tots sabien que sempre era una possibilitat, des de el primer dia tots pensàvem que s’havia esquivat el malson.

 

Hi havia hagut advertències i es sabia que podria passar, però RES pot preparar a ningú sobre els efectes de la quimioteràpia i els seus efectes secundaris en el seu fill.  L’any 2009 va ser un any molt llarg per l’Ella i era difícil mirar-la mentre aguantava el tractament.  La seva força de caràcter, i determinació, brillava i feia molt agraïda la seva família per les coses petites de la vida.

 

Amb l’estil de la Reina de les Fades, l’Ella va triomfar i va passar un CT scan net poc després de complir els 3 anys.

 

It’s a kind of màgic...

L’Ella va superar problemes durant els seus primers 3 anys de vida que la majoria de gent mai haurien d’afrontar mai en la seva vida.  Ella ho va fer amb la força de pur caràcter, alegria, determinació i energia digna d’un atleta olímpic!

 

La vista de l’Ella

L’Ella és una nena feliç, desenvolupant-se i posant-se al dia, a més te unes ganes de viure insaciables i toca a tots aquells que la coneixen amb la seva màgia.  Desafortunadament, l’Ella ha perdut la visió, i als seus 8 anys només és capaç de distingir entre la llum i la foscor.  Si més no, després de tot aquest temps, no podem deixar de lluitar per ajudar a recaudar fons per augmentar el coneixement d’aquesta malaltia i mirar d’ajudar a trobar una cura.

 

Així que us dóno les gràcies per llegir aquestes paraules, des del fons del nostre cor.  I també us dóno les gràcies per ajudar en la meva causa per recaudar diners per la caritat Moorfields Eye.