Thanks for taking the time to visit my JustGiving page. Zur deutschen Version einfach runterscrollen.

I have a rare disease (occurrence of 1 in 25’000), albeit not metabolic,  that hit me when I was pregnant with my second child. I suddenly lost an entire half a liter (17 oz) of fluids EVERY 30 minutes night and day. 

• I could not get a good night’s sleep for over 4 months. I could not properly function and felt like a zombie.
• I fell asleep during my first child’s 2nd birthday as my body was screaming for any recovery minute it could get.
• I lost 5 kg (11lbs) instead of gaining weight during those terrible first 4 months.
• I was drinking any available liquid that was in our apartment: ice cold water from the faucet, lukewarm ice tea from the cupboard, whatever tea in masses. Half of it came straight out again as my stomach could not cope with the amount.
• My doctor told me to stop drinking the 8-10 liters of whatever I was gulping non stop. That it was all in my head.
• In the end, she prescribed me antidepressants denying any effect it would have on my little baby in my belly.
• That was when I had enough, something was definitely wrong with me but my mind was absolutely fine (besides the lack of sleep).

With my family’s and especially my husband’s support I went for a second opinion in the emergency room at a local hospital. I had the suspicion that it could be Diabetes Insipidus (DI) fitting to my unquenchable thirst regardless of how much I drank and the frequent bath room visits. The doctors in the hospital did not know DI, either, but they put me on a water deprivation test and alas – after 8 hours of no water and my complete desperation, my sodium level raised, I received a relieving vasopressin injection to tell my body to keep the water in the organs.

It was the very first night after 4 endlessly long months where I got 6 hours of uninterrupted sleep in a row! I was so grateful to finally have a diagnosis, life saving medications and after another 5 uneventful months finally cuddle my healthy baby boy in my arms!

9 years later, I still have Insipidus but am able to efficiently manage it on demand with vasopressin.

I run for MSUK because they help thousands of patients with Inherited Metabolic Disorders worldwide every year. These are rare diseases, patients and their families struggle through the often very long diagnosis process and appreciate any vital service and help they can get.

>> Give a little. Help a lot. <<

DEUTSCHE VERSION

Herzlichen Dank fürs Lesen meiner Geschichte.

Als ich mit meinem zweiten Kind schwanger war suchte mich eine sehr seltene Krankheit heim (Häufigkeit von 1 zu 25'000). Alle 30 Minuten musste ich ins Badezimmer und verlor einen ganzen halben Liter Flüssigkeit. Und dies Tag und Nacht!

• Ich konnte während 4 Monaten keine einzige Nacht  durchschlafen. Mein Körper funktionierte nicht mehr und ich fühlte mich wie ein Zombie.
• Ich schlief während der 2. Geburtstagsfeier meines ersten Kindes ein, weil mein Körper jede Erholungsminute beanspruchte, die er holen konnte.
• Ich verlor 5kg an Gewicht in diesen schrecklichen 4 ersten Schwangerschaftsmonaten anstatt zuzunehmen.
• Ich trank alles, was in unserer Wohnung verfügbar war: eiskaltes Hahnenwasser, lauwarmer Ice Tea aus dem Schrank, alle möglichen Tees in Mengen. Die Hälfte kam wieder raus, da mein Magen nicht mit der riesigen Menge zu Schlag kam.
• Meine Aerztin sagte mir, ich solle aufhören, die 8-10 Liter täglich zu trinken, welche ich ohne Ende reinschüttete. Es sei doch alles in meinem Kopf.
• Schlussendlich verschrieb sie mir Antidepressiva und verneinte jegliche Nebenwirkungen auf mein Baby im Bauch.
• Da war bei mir Schluss, etwas war definitiv nicht in Ordnung mit mir, aber mein Kopf war völlig ok (ausser dem Schlafmangel)
  

Mit Hilfe meiner Familie und vor allem meines Mannes ging ich in die Notfallstation unseres lokalen Spitals für eine Zweitmeinung. Ich hatte die Vermutung, dass es Diabetes Insipidus (DI) sei, alle Symptome passten: unausloeschlicher Durst unabhaengig davon wieviel ich trank und löste. Die Aerzte im Spital kannten DI auch nicht, aber sie machten einen Wasserentzugstest mit mir. Endlich - nach 8 Stunden ohne Wasser und purer Verzweiflung, stieg mein Natriumlevel an, ich bekam eine Vasopressininjektion, welche meinem Koerper befahl Wasser in meinen Organen zu behalten.