Story
[Ver versión española más abajo: La ruta francesa del Camino de Santiago en bici de montaña]
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On September 2nd I started a cycle ride of the "French" Camino de Santiago, an ancient pilgrim route linking France and the Spanish city of Santiago de Compostela, where St James is supposed to be buried. I began at Saint-Jean-Pied-de-Port, on the French Pyrenees, and finished seventeen days later, September 18th, in Santiago. This involved some challenges: (i) it was at least three times longer than anything I had done before, and crossed real mountains, not hills like those in Kent, where I trained; (ii) I had never done sports for seventeen days in a row, or anywhere near; (iii) I was doing it on a mountain bike, on which my experience before the Camino was 12 rides in the 3 weeks leading to the challenge. Rest assured I am aware of my advancing age, and that I enjoyed it and did some sightseeing along the way. But it was not easy and I thought I might as well fundraise.
Altitude profile of the French Camino route (right to left), with distances in kilometers and heights in meters.
Action for A-T is the charity that has funded my lab's research project "CRISPR Genome Editing for ataxia telangiectasia" from 2017, providing us with £240,000. Ataxia telangiectasia is a rare disease that can be passed on from parents to children, for which there is no treatment available. It starts in childhood, becomes progressively more severe and in most cases leads to death in early adulthood. It affects about 200 people in the UK and at least 40 in Spain. We are trying to develop a treatment for it, and this charity has been fantastically supportive of my lab in every possible way. Their funds have allowed 6 people to work on this project, and the results have been excellent, and will also render 2 MRes and 2 PhD degrees. We continue working on the project, now trying to "cure" blood stem cells donated by people affected by the disease.
I reached my initial fundraising target of £5K early into the ride, and decided to double it to £10K. It would be fantastic if you could help me achieve this for the benefit of the charity and ultimately the children and adults affected, but please do not feel guilty if you cannot or would rather support something else: I am well aware of the many other worthy cases out there (after all, A-T is just one of about 10,000 rare diseases).
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El 2 de Septiembre empecé el Camino de Santiago francés en bicicleta. Salí de Saint-Jean-Pied-de-Port, en el Pirineo francés, y acabé diecisiete días más tarde, el 18 de Septiembre, en Santiago. Fue todo un desafío:(i) fue por lo menos tres veces más largo que nada que hubiera hecho ya, y con montañas, no como mis colinas de Kent; (ii) nunca había hecho deporte diecisiete días seguidos, ni de lejos; (iii) lo hice en bici de montaña, con la cual mi experiencia previa eran 12 salidas de un día, todas en las tres últimas semanas antes de viajar. No te preocupes, porque sé que tengo unos añitos, y lo disfruté y de paso hice turismo. Pero no fue fácil, y mereció la pena hacerlo como actividad patrocinada.
Perfil de altitud del Camino de Santiago francés, de derecha a izquierda, con distancias en kilómetros y alturas en metros.
Action for A-T es la ONG que ha financiado con 278.000€ (240.000£) el proyecto de “Edición genética con CRISPR para la ataxia telangiectasia” en mi laboratorio desde el año 2017. La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, heredable y para la cual no hay tratamiento actualmente. Empieza en la infancia, empeora progresivamente y normalmente causa la muerte de los afectados cuando son jóvenes adultos. En España por lo menos hay 40 personas con la enfermedad, y en el Reino Unido unas 200. Puedes ver más información en español sobre la enfermedad en la web de AEFAT. En mi laboratorio estamos intentando desarrollar un tratamiento, y Action for A-T nos ha ayudado muchísimo. Su financiación ha permitido que 6 personas hayan trabajado en este proyecto, con excelentes resultados, y además completando dos Másters y dos Doctorados. Continuamos trabajando en el tema, y ahora estamos intentando “curar” células madre de la sangre, donadas por personas afectadas por la enfermedad.
Alcancé mi objetivo de conseguir 5.000£ de patrocinio al poco de empezar a pedalear, e inmediatamente doblé la cantidad. Sería estupendo que me pudieras ayudar a recaudarla, para beneficio de la ONG y en último término de los niños y adultos afectados, pero por favor no te sientas culpable si no puedes o prefieres apoyar alguna causa distinta, hay muchas que merecen la pena (como las otras 10.000 enfermedades raras).
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