16/10/2011. Ok, that's it. I am running a Marathon!! I tried to gag it with a Superinjuction but it didn't work, so I guess I can't run away from it now.
I have decided to run a Marathon to raise money for the LMBBS Society, Laurence-Moon-Bardet-Biedl Society. Bardet-Biedl is a genetic disease that cause blindness from young ages. Those afected also suffer from kidney disease and obesity. LMBBS support the people and families from the beggining.
The Society now supports over 200 families and communicates with over 250 professionals involved in their care.
So please donate here and now!!
Thank you
Muy buenas a todos!!!
Pues aqui estamos dispuestos a correr La Maraton. Sera el 16 de Octubre en La Maraton de Palma (Palma de Mallorca, claro).
Y lo mas importante es que la corro pediros que hagais una donacion para la asociacion LMBBS. Esta asociacion tiene como fin el ayudar y asesosar a pacientes y familias que padecen el Sindrome de Bardet-Biedl.
Se trata de una enfermedad genetica rara que provoca ceguera, quistes renales que llevan a fallos renales y transplantes de rinon, obesidad, polidactilia y a veces retrasos intelectuales. Los primeros sintomas se dan al nacer y muchas veces los ninos se quedan ciegos antes de llegar a la pubertad. Los fallos renales y la obesidad hacen que se deban tener una atencion continuada de la dieta y la alimentacion. Se trata de un sindrome multisistemico y degenerativo, pero con los cuidados y la atencion adecuada los pacientes y las familias pueden llevar una vidamas o menos normalizada.
Al ser genetica, no existe un tratamiento y el seg han de ser multidisciplinar, con constantes visitas a diferentes medicos y hospitales. Muchas familias no saben a que atenerse cuando reciben el diagnostico. LMBBS les prepara para lo que pueda suceder. El cambio que provoca la asociacion asesorando y apoyando a las familias, dirigiendoles y presionando a las autoridades sanitarias para conseguir una atencion integral es muy grande.
Poco sabemos de cual es la funcion de los genes afectados y la asociacion es la primera en entender y colaborar que el estudio de los mismos es lo que en un futuro puede aportar soluciones y posibles tratamientos.
No estamos en un buen momento economico y LMBBS, como otras charities lo esta acusando.
Donar desde esta pagina es sencillo y seguro y el dinero va directamente a parar a LMBBS. Por favor sigue las instrucciones.
Muchas gracias!!!!!!!!!!!
