Elissa's story/L'histoire d'Elissa

Un enormé merci au comité d'entreprise de ST Microelectronics qui a donné 500€ à ce projet - cet argent sera versé à l'association caritative ARTHRITIS Fondation Courtin. Toutes donations en cheque et liquide en France sera versés à cette association caritative

Elissa was diagnosed with Juvenile Idiopathic arthritis in Autumn 2003 when she was two years old. Initially we struggled to get the illness under control. The symptoms for JIA are extremely unpleasant. She suffered serious swelling in nearly all her joints, was in a great deal of pain, and her mobility was seriously reduced to the point that she couldn’t play with other kids.

Les médecins nous ont annoncé fin 2003 qu'Elissa souffrait d' Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI), une maladie auto-immune. Elle avait alors deux ans. Au départ, les médicaments n'arrivaient pas à soulager les symtômes de la maladie. Les symptômes de l'AJI sont extrêmement déplaisants. Elissa souffrait énormément. Ses articulations étaient enflées et douloureuses, et par conséquent sa mobilité était réduite au point qu'elle ne pouvait pas jouer avec les autres enfants.

Initially, she did not react to the treatment (heavy dosages of steroids and NSAIDs) but thanks to the fantastic treatment that she has received at both Great Ormond St Hospital, London and Grenoble CHU, we have managed to get the illness under control. However, she is still prone to « flare ups » that leave her in considerable pain and can also affect her overall health. We have to give her injections twice a week and keep an eye on her overall health, as these immunosuppressants can also have a negative effect in other ways.

Au début,même les doses élevées d'anti-inflammatoires et de corticostéroides associés à un médicament traditionnellement utilisées dans ces maladies, ne fonctionnaient pas. Mais grâce aux nouvelles thérapies et à la qualité des soins qu'elle a reçus à l'Hopital des Enfants de Londres ainsi qu'au CHU de Grenoble, la maladie est enfin sous contrôle dans une grande mesure. Elle continue à souffrir tous les jours un peu au réveil ou le soir après une journée active, mais elle participe à tous les activités sportives de l'école et est une petite fille pleine d'entrain et d'enthousiasme. Nous lui administrons deux piqûres une fois par semaine, et nous devons veiller à sa santé générale car elle est plus sujette aux infections car ce traitement la rend immuno-déprimée.

In order to raise money to help find a cure for JIA and other types of arthritis I will be cycling from London to Paris in May 2010 in aid of ARC (Arthritis Research Campaign), a 550km journey that will take four days.

Afin de récolter des fonds pour la recherche contre cette maladie, je vais participer à une course cycliste de Londres à Paris en Mai 2010, un parcours de 550 kms sur 4 jours.

Viviane and I spent a lot of time at Great Ormond St in the initial phases of Elissa’s illness and we have seen first hand the terrible long term effects of this illness. Elissa is lucky in that she is responding to the new « anti TNF » treatments that have become available in the last five years. However, many children do not respond to this treatment, and research into the mechanics of this illness will help these kids and ultimately maybe even Elissa as we do not really have a long term prognosis as to whether she will recover from JIA.

Viviane et moi, avons passé beaucoup de temps à l'hôpital des enfants de Londres et avons pu être témoin des effets long-terme parfois terribles que cette maladie peut engendrer. Elissa a eu la chance de bénéficier et de répondre positivement aux nouveaux traitements "anti-TNF" qui sont apparus ces 5 dernières années. Cependant tous les enfants ne répondent pas à ces nouveaux traitements et la recherche doit continuer pour mieux comprendre les mécanismes en jeu pour aider ces enfants, mais également Elissa car nous ne savons pas quel est le prognostique long-terme et si elle va un jour en guérir.

At a personal level, this project is also really important to me as it marks the end of a period of ill-health, namely my recovery from a cancer, and also a serious accident that left me with ten fractures and that required major surgery.

Sur le plan personnel, ce projet est un vrai défi pour moi, car il marque la fin d'une période de cumul de problèmes de santé (cancer, chute de 40m en VTT avec multiple-fractures, opération et 3 mois de réeducation ( mes "vacances" à St Hilaire du Touvet). 

All contributions would be gratefully received. Please pass this link to as many people you know as possible.

Tous vos dons seront reçus avec la plus grande grattitude. Merci de bien vouloir transmettre ce lien à autant de personnes que possible.

Merci de noter, que cette association caritative travaille sur de nombreux projets europeens de recherches

Toutes les donations versées sur ce site vont directement à l'association pour la recherche contre l'arthrite

 

Andy x 

:-)

 

Additional info

My blog http://londontoparis4arthritis.blogspot.com/

http://www.noddyappeal.org/about.asp

http://www.merck.com/mmpe/sec04/ch034/ch034c.html

http://www.kourir.org/

http://www.doitforcharity.com/london-to-paris-cycle-ride-may-2010.aspx?c=862&ad=charitypage

http://www.hta.ac.uk/news/newsitem030409.shtml