#oneRAREstep
Zülal Cinar is raising money for The AADC Research Trust
Participants: Zulal
“Zulal”
on 31 August 2019
Story
Merhaba ben Zülal Çınar ultra nadir bir hastalığa sahibim .
Hastalığımın adı AADC Aromatik L Amino Asit Dekarboksilaz Defekti bu hastalık benim 8 saat devam eden nöbetler geçirmeme sebep oluyor, geceleri uyuyamıyorum sabaha dek kasılmalarım oluyor
Ağrılarımı ve çektiğim acıyı size tarif etmem mümkün değil nöbetlerim esnasında yemek yiyemiyor oksijen desteğine ihtiyaç duyuyorum ve bu nöbetleri 13 yıldır haftada iki kez geçiriyorum .
Çok istememe rağmen ellerimi kullanamadığım için yemeğimi kendim yiyemiyorum oturamıyorum boynumu tutamıyor vede yürüyemiyorum herşeyi anlıyor ve isteklerimi duygularımı gözlerimle ifade ediyorum ruhum bedenimde hapis hayatı yaşıyor ellerim kelepçeli ayaklarım bağlı gibi yatağa mahkum 13 yıl geçirdim ve artık bende herkes gibi olmak istiyorum .
Hayat dolu bir çocuğum
Benimde hayallerim sevdiğim şeyler var rehabilitasyon dışında hiç okula gidemedim en sevdiğim sanatçı Murat Boz artık oda beni çok seviyor en sevdiğim dizi Mucize Doktor makyaj malzemelerine ve kol çantalarına karşı zaafım var asla sessiz gülemem kahkaha atmaya bayılırım asansöre binmeyi çok severim birilerinin yanımda ağlayıp üzülmesine hiç dayanamam ambulans sesine fobim var çok korkarım eğer içindeysem korkum bin katına çıkar doğum günlerini düğün merasimlerini hayvanları çok severim hasta olmasam belki birgün veteriner olurdum yada bir çocuk doktoru belkide tembel bir kız çocuğu bilemiyorum çünkü hayat bana seçim hakkı tanımadı ama artık küçükte olsa bir umudum var.
Hastalığımın tedavisi artık bulundu ve bu sayfayı eğer okuyorsanız demekki duyarsız biri değilsiniz .
Beyin ameliyatı ile gerçekleştirilecek olan gen terapi tedavim ABD deki ekip tarafından Polonya Varşova da gerçekleştirilecek bu çok yeni bir tedavi olduğu için maliyeti ailemin üstesinden gelebilecek bir rakam değil ama el ele verilirse imkansızda değil
Ben yatağımda sizlerin bana yapmış olacağı bağışları beklerken yapabildiğim tek şey sizlere dua ve teşekkür etmek lütfen beni bu hastalıktan kurtarmak için iş arkadaşlarınızı ve sosyal medya gruplarınızı teşvik edin
2 Euro dan başlayıp istediğiniz rakamda bağış yapabilirsiniz yaptığınız her bağış benim hayatta kalabilmem için büyük bir adım hepinize çok teşekkürler Rabbim kimseyi sağlıkla sınamasın